Si de veras quieres ayudarme:
No camines por mí, déjame caminar por mi camino;
No hables por mi déjame hablar y escúchame;
No llores por mí, déjame llorar y acompáñame;
No decidas por mí, déjame elegir y respeta mis decisiones;
No te arrojes al agua por mí, déjame que aprenda a nadar;
No me impongas tu experiencia, déjame hacer la mía;
No aciertes por mí, déjame aprender equivocándome:
Porque yo crezco más con mis errores que con tus aciertos
René Trossero

miércoles, 29 de junio de 2011

De discapacidad a diversidad, una carrera de obstáculos

Las palabras forman el pensamiento. No podemos ser tan ingenuos como para pensar que al referirnos a un grupo de personas con una palabra no estamos "etiquetando" su condición. Ya me lo decía alguien que sabe mucho de esto: "¡Ojo con las palabras, que las carga el diablo!".

Carlos Egea, el responsable de los contenidos de esta bitácora, es un loco entre muchos locos. Ha dedicado su vida profesional a eso de la discapacidad. Siempre buscando, siempre aprendiendo y esto no es más que otra muestra de ello.


Tengo la suerte y el placer de haber sido admitido en una lista de correo que, con el nombre de Foro de Vida Independiente, tiene como objetivo realizar tareas e intercambiar opiniones sobre todo aquello que preocupa a personas con una funcionalidad distinta en la consecución de una vida autónoma, libre e independiente.
En el marco de este Foro, entre otros muchos temas de discusión, se ha debatido intensamente sobre la terminología que se utiliza para designar a las personas que presentan unas características funcionales que suponen la participación de tecnologías de ayuda o asistencia personal para el desenvolvimiento en la vida diaria.
Es fácil repasar la historia para encontrar términos que, con la mejor intención en cada caso, se han ido acuñandos para designar a este grupo de personas. Algunos de ellos nos suenan como estruendosos truenos en nuestros oídos: cretinos, idiotas, imbéciles, anormales, subnormales, tarados, etc. Otros, más recientes, comienzan a tener un cierto tufo rancio: impedidos, disfuncionales, deficientes, minusválidos, discapacitados, etc. Incluso podemos encontrar honrosas iniciativas que pretenden cierta asepsia, sin conseguirlo: diferentes, distintos, con necesidades especiales y alguna otra.
En toda esta tortuosa andadura de ir puliendo el lenguaje algo parece que ha quedado claro: lo más importante es no sustantivizar lo adjetivo para referirse a una persona. En tal sentido, parece que la iniciativa que más ha cuajado es la de "Primero personas" ("First person" en el lenguaje de Shakespeare). Anteponiendo a cualquier término las palabras "persona con" se alivia bastante la carga segregadora que algunos términos padecen. No suena del mismo modo si nos referimos a alguien como un "discapacitado" que si de él decimos que es una "persona con discapacidad".
Pero no parece suficiente. Aunque uno diga "persona con minusvalía" no se puede ocultar que estamos diciendo de ella que tiene "menos valor", algo que no parece admisible. El término que parece ser más comúnmente aceptado, tanto en el ámbito científico como en el administrativo, es el de "persona con discapacidad" (refrendado por la propia Organización Mundial de la Salud en una de su clasificaciones internacionales). Tampoco parece que ese prefijo "dis-" sea del agrado de quien lo recibe. La Real Academia de la Lengua Española nos puede arrojar alguna luz para comprender ese desagrado. Nos aclara que este prefijo denota o indica negación, contrariedad, separación, distinción, dificultad o anomalía. Creo que las explicaciones están de más.
No queda más remedio que seguir buscando. En esa tarea el Foro de Vida Independiente viene manejando una nueva terminología que parece recoger los ingredientes que ven más positivos. Prefieren la utilización de "personas con diversidad funcional", con la intención de poner el acento en los aspectos más relevantes de su condición: la diversidad y la funcionalidad.
Con esta nueva denominación parece más normalizada la situación. Se expresa que hay personas que funcionan y que lo hacen de forma diversa, distinta. En la diversidad, que a todos nos abarca, está el punto de confluencia. Expresar que hay funcionalidad es reivindicar la justa implicación en la gestión de la propia vida.
Ahora bien, siembro la duda. Aunque en el fondo de la cuestión pueda compartir esta iniciativa de cambio terminológico, tengo mis reservas con la forma. Funcionalidad y diversidad se ven implicados en la misma, pero una en forma sustantiva y otra adjetiva. Mi duda es si lo sustantivo es lo diverso o lo funcional. Vamos, no sé si sería mejor hablar (al menos así lo pienso yo, de momento) de personas con funcionalidad diversa o distinta (siendo lo sustantivo la funcionalidad) en lugar de personas con diversidad funcional (donde lo sustantivo es la diversidad).
Habrá que seguir pensando y me temo que todavía el camino es largo.

http://discablog.bitacoras.com/archivos/2005/04/25/de-discapacidad-a-diversidad-una-carrera-de-obstaculos